Enfermedades raras: ¿Igualdad en la educación?

Enfermedades raras: ¿Igualdad en la educación?

El 28 de febrero es el día de las enfermedades raras y yo quiero ofrecer mi granito de arena porque si miro a mi alrededor tengo amigos que pelean día a día siendo un gran ejemplo a seguir. Mi aportación no puede ser sobre descripciones de enfermedades o sobre medicamentos porque mi perfil es jurídico, por ello voy a hablar de un derecho fundamental que tienen todos los niños con enfermedades raras: el derecho a la educación en igualdad.

Todos alardeamos de respetar y proteger el derecho a la igualdad y todavía más si se trata de niños (que pueden ser nuestros hijos) pero cuando entra en conjunción con la educación hay handicaps que deben superarse. Eso se constata por FEDER en el informe “RefuERzo en Educación” que tiene por objetivo «trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana» (http://bit.ly/1cQJ1aH)

Este informe da unos datos lapidarios: el 68% de las asociaciones de FEDER se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.

esperanza

Todos los niños son iguales y todos, cada cual a su manera, es raro. Se es raro de muchas maneras no sólo porque se tiene una enfermedad, pero el hecho de padecer una de ellas no puede ser argumento en un colegio para  discriminar, constituyendo una discriminación el hecho de impedir, limitar o condicionar el acceso a la educación reglada ordinaria o la no atención o formación suficiente a los niños que sufren alguna de las patologías consideradas raras.

El Tribunal Constitucional, siguiendo normativa internacional, reafirma «la inequívoca vinculación del derecho a la educación con la garantía de la dignidad humana, dada la innegable trascendencia que aquella adquiere para el pleno y libre desarrollo de la personalidad, y para la misma convivencia en sociedad» STC 236/2007, de 7 de noviembre (http://bit.ly/1mIjUtC).

Mejor no se podía resumir lo que tiene que ser el derecho a la educación: no sólo incluye el acceso al aula es respetar al niño, hacer lo posible para que desarrolle sus habilidades, enseñarle a convivir con otros niños y hacerle crecer como persona, ya que aún teniéndose una enfermedad el niño tiene su dignidad y puede y debe desarrollarse.

Tengo una amiga que tiene una hija con una patología rara. El año pasado tuvo que sacarla del colegio concertado donde llevaba tres años y llevarla a un colegio público donde tiene una oferta educativa más acorde a lo que necesita. La niña tiene movilidad, está siempre riendo, queriendo jugar, es cariñosa, puede ir todos los días al colegio, pero no alcanza los mínimos educativos del curso. Le costó dejar a sus compañeros, porque los niños de pequeños no entienden de enfermedades y sobretodo les costó a los padres, que siempre se quedarán con la incógnita de si han hecho lo mejor. Lo cierto es que cuando los padres tienen un niño con cualquiera de las llamadas enfermedades raras quieren «normalidad» para sus hijos,  que puedan ir a clase, que puedan estar con sus compañeros y jugar como niños que son y, sobretodo, que se les atienda y eduquen teniendo en cuenta sus condicionantes.

No todos los niños son iguales y no es necesario tener enfermedades raras para necesitar apoyo, ya sea de logopeda, pedagoga o de refuerzo, pero si se tiene una enfermedad el derecho de igualdad a la educación supone implementar mejoras para que el niño pueda seguir adelante, en la medida de sus posibilidades, con una actitud positiva y constructiva, debiéndose ofrecer desde los colegios públicos, pero también desde los concertados que están cofinanciados por las Autonomías.

De igual manera los profesores deben de ser humanos, más allá de meros docentes, puesto que en muchas ocasiones estos niños necesitan un apoyo no de contenidos sino de bondad, que redunda en un refuerzo de su dignidad. El profesor debe darse cuenta que estos niños son diferentes pero por ello no deben de quedar excluidos de la dinámica de una clase o quedar relegados porque han estado largos días en un hospital. La humanidad debe palparse, sentirse en la clase y, sobretodo, el niño se tiene que sentirse querido y respetado.

La formación que reciben los niños en el colegio es importante, pero también es necesario que todos nosotros seamos coherentes y en casa nos involucremos con la educación en valores de nuestros hijos. Ahí, en casa, tenemos que enseñar a nuestros hijos que no se pueden burlar de aquellos que son diferentes (con enfermedad o sin ella); que deben ayudar y ser solidarios, apoyando a quien más lo necesita; tenemos que ser capaces de transmitir a nuestros hijos que en cualquier momento podemos estar en ese otro lado, con enfermedades raras reclamando o anhelando que nos apoyen y nos quieran; y, además, debemos enseñar a nuestros hijos que la vida está para vivirla y que las limitaciones de una enfermedad no pueden ser óbice para no levantarse por la mañana con una sonrisa o para no ayudar a quien lo necesita, aunque se trate sólo de una mirada o un «vamos tú puedes».

Todos en el fondo somos raros y ninguno estamos exentos de poder tener una o más enfermedades raras, así que pongámonos manos a la obra e intentemos que no se creen diferencias que duelen a los niños y a los padres.

 

 

Autor: Isabel Marín Moral

Abogada especializada en Derecho Farmacéutico, protección de datos y nuevas tecnologías.

2 opiniones en “Enfermedades raras: ¿Igualdad en la educación?”

  1. Isabel has dado en el clavo en citar la integración en educación uno de los temas pendientes de resolver por todos. Aunque no tengas a un niño con este tipo de enfermedad. Gracias por tu sensibilidad

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