{"id":739,"date":"2014-02-27T21:20:09","date_gmt":"2014-02-27T21:20:09","guid":{"rendered":"https:\/\/farmaciayderecho.com\/?p=739"},"modified":"2020-12-16T12:10:38","modified_gmt":"2020-12-16T12:10:38","slug":"enfermedades-raras-igualdad-en-el-derecho-la-educacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/farmaciayderecho.com\/en\/2014\/02\/27\/enfermedades-raras-igualdad-en-el-derecho-la-educacion\/","title":{"rendered":"Enfermedades raras: \u00bfIgualdad en la educaci\u00f3n?"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">Enfermedades raras: \u00bfIgualdad en la educaci\u00f3n?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El 28 de febrero es el d\u00eda de las <strong>enfermedades raras<\/strong> y yo quiero ofrecer mi granito de arena porque si miro a mi alrededor tengo amigos que pelean d\u00eda a d\u00eda siendo un gran ejemplo a seguir. Mi aportaci\u00f3n no puede ser sobre descripciones de enfermedades o sobre medicamentos porque mi perfil es jur\u00eddico, por ello voy a hablar de un <strong>derecho fundamental que tienen todos los ni\u00f1os con enfermedades raras: el derecho a la educaci\u00f3n en igualdad<\/strong>.<!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Todos alardeamos de respetar y proteger el derecho a la igualdad y todav\u00eda m\u00e1s si se trata de ni\u00f1os (que pueden ser nuestros hijos) pero cuando entra en conjunci\u00f3n con la educaci\u00f3n hay handicaps que deben superarse. Eso se constata por FEDER en el informe \u201c<strong>RefuERzo en Educaci\u00f3n<\/strong>\u201d que tiene por objetivo \u00abtrasladar la realidad que est\u00e1n viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, as\u00ed como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con enfermedades raras a la educaci\u00f3n reglada en todos sus niveles y asegurar una atenci\u00f3n integral temprana\u00bb (<a href=\"http:\/\/bit.ly\/1cQJ1aH\">http:\/\/bit.ly\/1cQJ1aH<\/a>)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Este informe da unos datos lapidarios: el 68% de las asociaciones de FEDER se manifiestan <strong>insatisfechas<\/strong> con la inclusi\u00f3n educativa de los menores con&nbsp;enfermedades raras en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/farmaciayderecho.com\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/esperanza.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-749 aligncenter\" style=\"width: 189px;\" alt=\"esperanza\" src=\"https:\/\/farmaciayderecho.com\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/esperanza-150x150.jpg\" width=\"150\" height=\"149\" srcset=\"https:\/\/farmaciayderecho.com\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/esperanza-150x150.jpg 150w, https:\/\/farmaciayderecho.com\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/esperanza-300x300.jpg 300w, https:\/\/farmaciayderecho.com\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/esperanza-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/farmaciayderecho.com\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/esperanza.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 150px) 100vw, 150px\" \/><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Todos los <strong>ni\u00f1os son iguales<\/strong> y todos, cada cual a su manera, es raro. Se es raro de muchas maneras no s\u00f3lo porque se tiene una enfermedad, pero el hecho de padecer una de ellas no puede ser argumento en un colegio para&nbsp; discriminar, constituyendo una discriminaci\u00f3n el hecho de <strong>impedir, limitar o condicionar<\/strong> el acceso a la educaci\u00f3n reglada ordinaria <strong>o la no atenci\u00f3n o formaci\u00f3n<\/strong>&nbsp;suficiente a los ni\u00f1os que sufren alguna de las patolog\u00edas consideradas raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El Tribunal Constitucional, siguiendo normativa internacional, reafirma \u00abla inequ\u00edvoca<strong> vinculaci\u00f3n del derecho a la educaci\u00f3n con la garant\u00eda de la dignidad humana<\/strong>, dada la innegable trascendencia que aquella adquiere para el pleno y libre desarrollo de la personalidad, y para la misma convivencia en sociedad\u00bb STC 236\/2007, de 7 de noviembre (<a href=\"http:\/\/bit.ly\/1mIjUtC\">http:\/\/bit.ly\/1mIjUtC<\/a>).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mejor no se pod\u00eda resumir lo que tiene que ser el derecho a la educaci\u00f3n: no s\u00f3lo incluye el <strong>acceso al aula<\/strong> es respetar al ni\u00f1o, hacer lo posible para que <strong>desarrolle sus habilidades<\/strong>, ense\u00f1arle a <strong>convivir<\/strong> con otros ni\u00f1os y hacerle <strong>crecer como persona<\/strong>, ya que a\u00fan teni\u00e9ndose una enfermedad el ni\u00f1o tiene su <strong>dignidad<\/strong> y puede y debe desarrollarse.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tengo una amiga que tiene una hija con una patolog\u00eda rara. El a\u00f1o pasado tuvo que sacarla del <strong>colegio concertado<\/strong> donde llevaba tres a\u00f1os&nbsp;y llevarla a un colegio p\u00fablico donde tiene una oferta educativa m\u00e1s acorde a lo que necesita. La ni\u00f1a tiene movilidad, est\u00e1 siempre riendo, queriendo jugar, es cari\u00f1osa, puede ir todos los d\u00edas al colegio, pero no alcanza los m\u00ednimos educativos del curso. Le cost\u00f3 dejar a sus compa\u00f1eros, porque los ni\u00f1os de peque\u00f1os no entienden de enfermedades y sobretodo les cost\u00f3 a los padres, que siempre se quedar\u00e1n con la inc\u00f3gnita de si han hecho lo mejor. Lo cierto es que cuando los padres tienen un ni\u00f1o con cualquiera de las llamadas&nbsp;enfermedades raras quieren \u00ab<strong>normalidad<\/strong>\u00bb para sus hijos,&nbsp; <strong>que puedan ir a clase, que puedan estar con sus compa\u00f1eros y jugar como ni\u00f1os que son y, sobretodo, que se les atienda y eduquen teniendo en cuenta sus condicionantes<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">No todos los ni\u00f1os son iguales y no es necesario tener enfermedades raras para necesitar apoyo, ya sea de logopeda, pedagoga o de refuerzo, pero <strong>si se tiene una enfermedad el derecho de igualdad a la educaci\u00f3n supone implementar mejoras para que el ni\u00f1o pueda seguir adelante<\/strong>, en la medida de sus posibilidades, con una actitud positiva y constructiva, debi\u00e9ndose ofrecer desde los colegios p\u00fablicos, pero tambi\u00e9n desde los concertados que est\u00e1n cofinanciados por las Autonom\u00edas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">De igual manera los <strong>profesores deben de ser humanos<\/strong>, m\u00e1s all\u00e1 de meros docentes,&nbsp;puesto que en muchas ocasiones estos ni\u00f1os necesitan un apoyo <strong>no de contenidos sino de bondad, <\/strong>que redunda en un refuerzo de su dignidad. El profesor debe darse cuenta que estos ni\u00f1os son diferentes pero por ello no deben de quedar excluidos de la din\u00e1mica de una clase o quedar relegados porque han estado largos d\u00edas en un hospital. La humanidad debe palparse, sentirse en la clase y, sobretodo, <strong>el ni\u00f1o se tiene que sentirse querido y respetado<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La formaci\u00f3n que reciben los ni\u00f1os en el colegio es importante, pero tambi\u00e9n es necesario que todos nosotros seamos <strong>coherentes<\/strong> y en casa <strong>nos involucremos con la educaci\u00f3n en valores de nuestros hijos<\/strong>. Ah\u00ed, en casa, tenemos que ense\u00f1ar a nuestros hijos que no se pueden burlar de aquellos que son diferentes (con enfermedad o sin ella); que deben ayudar y ser solidarios, apoyando a quien m\u00e1s lo necesita; tenemos que ser capaces de transmitir a nuestros hijos que en cualquier momento podemos estar en ese otro lado, con enfermedades raras reclamando o anhelando que nos apoyen y nos quieran; y, adem\u00e1s, debemos ense\u00f1ar a nuestros hijos que la vida est\u00e1 para vivirla y que las limitaciones de una enfermedad no pueden ser \u00f3bice para no levantarse por la ma\u00f1ana con una sonrisa o para no ayudar a quien lo necesita, aunque se trate s\u00f3lo de una mirada o un \u00abvamos t\u00fa puedes\u00bb.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Todos en el fondo somos raros y ninguno estamos exentos de poder tener una o m\u00e1s&nbsp;enfermedades raras<\/strong>, as\u00ed que pong\u00e1monos manos a la obra e intentemos que no se creen diferencias que duelen a los ni\u00f1os y a los padres.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Enfermedades raras: \u00bfIgualdad en la educaci\u00f3n? 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